Solidaridad Corporativa

Ofrecemos este espacio a todas aquellas asociaciones u ONG´s relacionadas con este mundo que deseen poner aquí un enlace a su página.

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Asociación Macrocefalia Malformación Capilar España (AMCME)

La Asociación Macrocefalia-Malformación Capilar España se constituye para informar, asesorar y apoyar a las personas afectadas y a sus familias. Además queremos dar a conocer el síndrome a profesionales, organismos y población en general favoreciendo el intercambio de información necesario para facilitar la integración social de los afectados a todos los niveles.
El síndrome M-CM es una enfermedad rara. Hay documentados unos 150 casos en todo el mundo, aunque probablemente sean muchos más, ya que los pacientes se enfrentan a dificultades para conseguir un correcto diagnóstico. Por ello es necesario que las instituciones y la opinión pública tomen conciencia de la importancia de la investigación científica.
Nuestra Asociación pretende conseguir financiación para estimular y promover la investigación sobre este síndrome y buscar las mejores opciones para el diagnóstico y el tratamiento de las personas afectadas.

Fundación Ana Carolina Diéz Mahou

Los objetivos de la Fundación son prioritarios y fundamentales para nosotros:Ayudar e involucrar a las familias y a toda la red social de los niños con enfermedades neuromusculares genéticas,Educar y formar a todos los implicados en el proceso de estas enfermedades (padres, médicos, fisioterapeutas, enfermeras, pacientes, voluntarios, etc.),Potenciar la investigación de las enfermedades neuromusculares genéticas (centrándonos sobre todo en miopatías mitocondriales), en todos los aspectos, Ayudar a la integración social de los niños con discapacidad física y psíquica, producidas por estas enfermedades, sensibilizar a la población general sobre la prevalencia y los graves efectos en la calidad de vida de los enfermos neuromusculares genéticos y sus familiares, buscar el tratamiento definitivo o al menos la mejora de los niños con enfermedades neuromusculares genéticas (miopatías mitocondriales y distrofias musculares)

Asociación de Corea de Huntington de Castilla y León. Centro Socio-Sanitario “Graciliano Urbaneja”

La Asociación Corea de Huntington de Castilla ty León es una entidad sin ánimo de lucro, constituida en Octubre del año 2000 por personas afectadas de Enfermedad de Huntington y sus familias.

Fundación Llamada Solidaria

La Fundación Llamada Solidaria es una campaña de sensibilización y colaboración social que tiene como objetivos:lograr una mayor visibilidad de las llamadas enfermedades “raras” y permitir que las personas sensibilizadas con esta problemática puedan contribuir de manera sencilla y eficaz a la obtención de recursos para la investigación de su curación y de los tratamientos que mejoren la calidad de vida de los afectados.

Asociación Madrileña de Organizaciones de Atención a Personas con Parálisis Cerebral y afines

Asociación integrada por las organizaciones de la Comunidad de Madrid que atienden a personas con parálisis cerebral y discapacidades afines.

Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales

La asociación de enfermos de patología mitocondrial es una entidad sin ánimo de lucro fundada en el año 1999.

Asociación Española Síndrome CDG

Somos un grupo de padres y familiares de afectados por el síndrome CDG (defectos congénitos de la glicosilación).

MASVALIDO además de apoyar la investigación de las enfermedades raras, contribuye a la difusión de estas enfermedades y de las asociaciones pacientes, dando a conocer a través de nuestra web las diferentes patologías.


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